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Come valutare i dati sui pazienti del servizio sanitario nazionale e, di conseguenza, razionalizzare la vendita di informazioni ad aziende e ricercatori è allo studio da parte dei funzionari britannici come parte delle proposte per minare il valore dell'enorme archivio di documenti del servizio sanitario.
I funzionari stanno modellando le strutture dei prezzi come parte delle proposte per creare un “servizio nazionale di dati sanitari”, che probabilmente farà parte del piano decennale del governo per il servizio sanitario nazionale che sarà presentato in primavera, secondo le persone informate sul piani.
Molte aziende e ricercatori pagano già per accedere ai dati anonimizzati del servizio sanitario nazionale, ma il processo è sconnesso e complicato e i funzionari ritengono che un sistema più centralizzato migliorerebbe l’uso delle informazioni e aumenterebbe la trasparenza.
Una revisione sostenuta dal governo sul modo in cui i dati vengono archiviati e utilizzati dal servizio sanitario nazionale da parte di Cathie Sudlow, professoressa di neurologia ed epidemiologia clinica all’Università di Edimburgo, ha richiesto un servizio centrale per controllare e archiviare le informazioni, qualcosa che sta guadagnando terreno nei dipartimenti di Whitehall.
La parte più controversa del piano probabilmente riguarderà il prezzo dei dati medici, che secondo gli esperti alimenterà la preoccupazione dell’opinione pubblica riguardo allo sfruttamento delle informazioni mediche private.
Sudlow ha affermato che ci sono già state “molte riflessioni e discussioni in corso” – all’interno del Dipartimento di sanità e assistenza sociale, del servizio sanitario nazionale e dell’ente governativo Office for Life Sciences – sulla creazione di “modelli di costo trasparenti” che riconoscano il valore dei dati sanitari. .
Ha detto al MagicTech che le proposte allo studio mirano a garantire che “i benefici per i pazienti e il pubblico possano essere realizzati”. Sudlow ha aggiunto che si trattava di “recuperare i costi e il valore dell’accesso ai dati” piuttosto che consentire al governo di trarre profitto dalla vendita. L’accesso ai dati avviene anche in un “ambiente sicuro”, ovvero sono anonimizzati e non possono essere collegati ai singoli pazienti.
Tuttavia, ha aggiunto, un simile cambiamento deve essere gestito con cautela. “L'idea di grandi multinazionali che traggono profitto dalle spalle del servizio sanitario nazionale non è gradita a molte persone, e l'idea di vendita diretta di dati non piace al pubblico”, ha detto Sudlow. Il suo rapporto metteva in guardia su “un’eccessiva enfasi su [selling data] danneggia la fiducia” nel sistema.
UN recente sondaggio dal NHS ha scoperto che il 50% delle persone era preoccupato che il servizio sanitario potesse vendere i propri dati alle aziende senza il loro permesso.
È probabile che il servizio dati faccia parte del piano sanitario decennale del Labour sviluppato dal segretario alla sanità Wes Streeting e previsto per la primavera, secondo le persone informate del piano.
Le proposte includono la creazione di un “sistema di accesso unico” per le informazioni provenienti da ambulatori medici, ospedali e altri contesti assistenziali.
Il servizio sanitario si è impegnato a migliorare l’utilizzo dei dati, con l’NHS England che ha assegnato un controverso contratto da 330 milioni di sterline al gruppo statunitense di analisi dei dati Palantir nel 2023 per sviluppare una nuova piattaforma.
Streeting ha affermato in ottobre che i dati “sono il futuro del servizio sanitario nazionale” e che il Regno Unito “potrebbe guidare il mondo nella ricerca medica”.
“I nostri dati saranno preziosi quanto le nostre tasse: forniamo i nostri dati nella consapevolezza che porteranno a una medicina più personalizzata, ma anche perché contribuiranno a una migliore assistenza per tutti”, ha aggiunto.
Il governo ha dichiarato: “Accogliamo con favore la Sudlow Review globale e stiamo considerando le raccomandazioni in vista dell’imminente revisione della spesa, del piano settoriale delle scienze della vita e del piano sanitario decennale. La nostra priorità sarà sempre quella di garantire che i dati vengano utilizzati a beneficio dei pazienti”.
Secondo le raccomandazioni di Sudlow, l'organismo avrebbe un proprio budget e sarebbe gestito da un amministratore senior indipendente.
Sarebbe inoltre incaricato di mappare l’infrastruttura necessaria per archiviare e accedere alle informazioni sanitarie, compresi data center e sistemi software.
Il servizio dati sarebbe responsabile di collegare gli organismi esistenti per creare set su larga scala, che probabilmente forniranno informazioni più significative ai ricercatori.